RareLink：基于REDCap的可扩展罕见病互操作性框架——连接国际注册库与FHIR及 ...

Summary

本研究では、REDCapベースの「RareLink」というフレームワークが開発された。これは、国際的な希少疾患レジストリとFHIRやPhenopacketsといった標準規格を結びつけ、データ共有を可能にすることを目的としている。